น้องออมทรัพย์-ฐิติญาพร วัตรเยื้อง เป็นผู้ป่วยโรคถูกสาปหากหลับจะตาย 1 ใน 3 ของประเทศไทย

จาก รายการ วีไอพี ทาง โมเดิร์นไนน์ ได้นำเสนอเรื่องราวของ น้องออมทรัพย์-ฐิติญาพร วัตรเยื้อง วัย 6 ขวบ ซึ่งเป็นผู้ป่วย โรคถูกสาป 1 ใน 3 ของประเทศไทย เพราะเพียงแค่ นอนหลับจะตายทันทีจึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และจะต้องใส่ตลอดทั้งชีวิต เนื่องจากโรคนี้ไม่มีทางรักษาหาย จึงทำให้หัวอกคนเป็นพ่อ-แม่ ทรมานแสนสาหัส

คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่  26  กันยายน  พ.ศ 2549  ตอนน้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด  แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ  จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย  และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น  เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง 

ซึ่งสมัยก่อนน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน  ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย  ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ  500,000  บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว

แต่หลังจากที่มีคนช่วยเหลือ เรื่อง เครื่องช่วยหายใจ จึงทำให้ คุณแม่สามารถพาน้องออมทรัพย์ กลับไปดูแลที่บ้านได้ ทั้งนี้แม่ต้องเฝ้าประคบประหงมคอยดูแลน้องอย่างใกล้ชิด โดยเฉพาะเวลานอน แม่ไม่เคยหลับสนิทเลยแม้แต่คืนเดียว เพราะผวากลัวว่าน้องนอนดิ้นจะทำสายช่วยหายใจหลุด

โรคถูกสาป (Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse) เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ คือเวลาคนทั่วไปนอนหลับ ศูนย์ควบคุมการหายใจที่สมองจะส่งคำสั่งมาที่หลอดลม และกระบังลม แต่กรณีผู้ป่วยโรคนี้สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ จึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจไปตลอดชีวิต

โรคนี้เป็นโรคที่พบได้น้อยมาก ไม่ค่อยปรากฎรายงานผู้ป่วยด้วยโรคนี้เท่าใดนัก ทั่วโลกมีรายงานผู้ป่วยประมาณ 300 ราย ในประเทศไทยมีผู้ป่วย 3 ราย ลักษณะสำคัญของโรคคือ การสั่งการของสมองให้เกิดกระบวนการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร ์บอนไดออกไซด์และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมอง และอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น เวลาที่ตื่นจะเป็นปกติทุกอย่าง

สาเหตุ
สำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ปัจจุบันพบว่าเกิดจากปัจจัยทางพันธุกรรม พบว่ายีนที่เกี่ยวข้องกับการเกิดโรค congenital central hypoventilation syndrome คือยีน PHOX2B ถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบ autosomal dominant disorder ชนิด incomplete penetrance

อาการ
ในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้นการหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค

ลักษณะอาการของโรคดังกล่าว สอดคล้องกับตำนานนิยายกรีกเรื่องหนึ่ง ที่มีการบอกเล่าสือต่อกันมาดังนี้

เอนดิเมียนจึงใช้ทุ่งหญ้าแห่งเดิมเป็นที่พักพิงนอนหลับเพราะหวังว่าจะได้ฝันถึงพระจันทร์อีก ซึ่งเทพีอาร์เทมีสก็จะทรงเสด็จมาจุมพิตเขาเสมอทุกคืนและจากไปก่อนที่ชายหนุ่มจะสะดุ้งตื่น ทั้งสองมีความสุขอยู่ในโลกแห่งความฝัน แต่ความฝันนั้นก็อยู่ได้เพียงไม่นาน เพราะเรื่องอยู่ในสายตาของเทพซุส เทพซุสสาบานไว้แล้วว่าจะไม่ยอมให้ธิดาสมรสหรือมีราคีแปดเปื้อน ทว่าตอนนี้ธิดามีความรัก และชายผู้นั้นก็เป็นเพียงมนุษย์ด้อยศักดิ์ เทพซุสจึงตัดสินใจที่จะยุติความสัมพันธ์ของทั้งสองด้วยองค์เอง

เทพซุสเสด็จลงจากเขาโอลิมปัสและปรากฏตัวต่อหน้าเอนดิเมียน ยื่นคำขาดว่าจะตายเสียเลยตอนนี้ หรือจะมีชีวิตต่อแต่จะหลับไหลไม่ฟื้นอีกเลยตลอดกาล

คำตอบของเอนดิเมียนทำให้เทพซุสตระหนักชัดถึงความรักอันบริสุทธิ์ เอนดิเมียนยอมที่จะหลับโดยไม่ฟื้นเลยตลอดกาลเพราะอย่างน้อยในฝันเขาก็ยังได้เคียงคู่กับพระจันทร์ที่เขารัก

เทพซุสจึงสาปเอนดิเมียนให้หลับไหลโดยไม่ฟื้นขึ้นมาอีกเลย และนำร่างของเขาไปยังถ้ำสุดขอบโลก ซึ่งเทพซุสได้อนุญาตให้เทพีอาร์เทมีสครองคู่อยู่กับเอนดิเมียนในสภาพนั้นได้เพราะจะไม่มีเรื่องเสื่อมเสียเกิดขึ้นแน่นอน

เมื่อเสร็จจากการส่องแสง เทพีอาร์เทมีสก็จะลงจากรถม้าเงินและมาจุมพิตเอนดิเมียนที่ขอบโลกเสมอตลอดไป เปรียบได้ดังเวลาที่พระจันทร์จะลับขอบฟ้าที่ขอบโลกนั่นเอง

ขอบคุณข้อมูลจาก kindeemeepak,tv.truelife,horoworld
ขอบคุณภาพจาก sbntown,tv.truelife,variety.phuketindex

Credit : mthai.com